Bonjour à tous, 

Je pense qu’il est important de connaitre un peu mon parcours pour comprendre la création de l'association "Ensemble pour Anthony".

Je suis né le 16 août 2004 dans notre belle ville Grassoise et je comble de bonheur ma famille.

Malheureusement, ce bonheur sera de courte durée et tout bascule 15 jours après ma naissance ou j’enchaine les hospitalisations.

 

J'ai 8 mois quand le diagnostic est posé par l'hôpital Necker.
Je suis atteint d’une dysplasie épithéliale de l'intestin et je vais devoir vivre en hospitalisation à domicile ou je serais relié 16 heures par jour à une machine  pour assurer ma survie, en attendant une greffe.

Enfin un diagnostic mais quel diagnostic !!!!

Papa et Maman font la formation pour pouvoir faire les soins à domicile et nous voilà en route pour la maison après 8 mois d’hospitalisations.

Le début d’une vie très sportive commence, les soins stérile 2 fois par jour, le contrôle du matériel toutes les semaines, surveiller la température tous les soirs, visite tous les 3 mois sur l'hôpital Necker et je vous parle même pas des contraintes nocturnes.

Mais nous sommes tous les 4 réunis et cela suffit à nous rendre heureux et oui parce qu’on ne l’avait pas précisé mais j’ai un grand frère qui a besoin qu'on s'occupe de lui aussi.

 

Mon frère  avait 6 ans quand je suis né et il rentrait au CP, imaginez comme ça devait être dure pour lui aussi, un petit frère qui arrive et d’un seul coup, il ne nous voit plus avec maman pendant des mois...

Et là les parents ont fait une découverte,  ils avaient 2 super héros à la maison car les hospitalisations continuaient causées par les complications de cette hospitalisation à domicile : la septicémie.

Mais nous avons toujours gardé l'envie de nous éclater, la preuve en image : Instant de folie à l’hôpital :

 

 

Papa et Maman ont tous fait pour que la maladie ne prenne pas le dessus et ont essayé de maintenir une vie normale.

Je suis rentré à l'école à l’âge de 3 ans, j'avais des copains qui étaient très content de me voir lorsque je revenais de l’hôpital et cela me touché beaucoup.

Mais je grandissais et pour moi cela devenais de plus en plus dure d’être relié à cette machine tous les soirs et j'ai demandé à être greffé.

Papa et Maman ont hésité car les médecins les mettaient en garde contre les complications causés par celle-ci  mais la dernière septicémie avait été  tellement violente que nous voilà partis pour une nouvelle aventure.

Le grand jour arriva le 31 décembre 2010, appel du chirurgien pour nous annoncer qu'un greffon était disponible.

Direction l'aéroport ou mon parrain nous attendait avec les billets pour nous envoler pour Paris Necker et devinez quel surprise m'attendait ???

Le capitaine ayant eu échos de mon histoire m'a fait vivre une superbe expérience, j'ai eu l'honneur de faire le vol et l'atterrissage avec eux dans le cockpit.

Moi super heureux, courageux je partais affronter cette intervention pour une nouvelle vie.

Je ne m'attendais pas à découvrir si rapidement ces fameuses complications dont les médecins parlés.

Hémorragies, péritonite et la contraction de virus dangereux pour un greffé.

Je n'avais que 7 ans de nombreuses batailles  gagnées et une nouvelle pointé son nez car ce virus avait décidé de faire parler de lui en provoquant 2 tumeurs dans mon corps si affaibli.

Vous vous posez la question d'où me vient toute cette force et bien je vais vous le dire de l'amour que je reçois.

Papa et maman ne m'ont jamais laissé tous seul, aucune nuit, quand les hospi sont longues et malgré la distance j'ai les visites de ma famille et c'est pour ça cette association car toutes ces hospitalisations, tous ces trajets ont un coût pour mes parents.

Ils n'ont jamais osé créer  une association mais la rencontre de personnes formidables à permis à cette association de voir le jour et je vous dis merci.

Merci de nous avoir aidés, de vous être mobilisé et de continuer à le faire.

Je continue de me battre car tout cet amour me donne la force de continuer, les hospitalisations continuent mais je reste fort.

Je suis également dyspraxique avec tous ces handicapes invisibles que cela comporte, c'est mon parcours de vie mais je ne le fait pas seul, nous le faisons ensemble avec vos petits mots de soutien, vos gestes.

On continue cette vie sportive, hôpital, psychomotricienne, centre spécialisé et maintenant se rajoute des séances d’orthoptique et là aussi, il y a un sacré coût financier mais tout cela pour être plus fort quand je serais grand.

Quand je serais grand, je voudrais être acteur et souvenez-vous bien de ça car je ferais tout pour y arriver et je continuerais à penser à vous tous.

Je vous embrasse

Anthony